A senadora Maria do Carmo Alves (DEM) destacou hoje a discussão, promovida pelo Instituto Vidas Raras e pela Associação Gaúcha de Fabry, sobre os desafios da pessoa com doença de Fabry, uma enfermidade progressiva e hereditária, considerada rara. “É conhecendo e difundindo que poderemos tornar mais ágeis os diagnósticos e propiciar tratamento adequado, oferecendo mais qualidade de vida aos portadores dessa doença, assim como a seus familiares”, disse a senadora que integrou a Subcomissão sobre Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Maria ressaltou que, conforme explicaram os especialistas que participaram do evento, “a doença de Fabry se manifesta pelo acúmulo de gordura nas células, em virtude da ausência total ou parcial de uma enzima no organismo, acarretando problemas no cérebro, rins e coração”. O tratamento é realizado através de terapia de reposição enzimática e, desde 1970, o Ministério da Saúde propõe o transplante renal como tratamento da doença renal crônica provocada por ela, na expectativa de corrigir o defeito metabólico pela suplementação de enzima, através do rim transplantado.

“Existem grandes desafios a serem enfrentados, dentre eles a falta de informação, de dados e de diagnóstico. Precisamos adotar política pública que vise essa difusão e a abertura da discussão sobre o problema”, defendeu a senadora, observando que outros desafios relatados pelos participantes do evento, denominado “a jornada e os desafios da pessoa com doença de Fabry”, são os acessos a medicamentos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Para Maria do Carmo, existem muitos temas a serem abordados, alguns, inclusive, bem urgentes, em especial os casos em que os pacientes precisam recorrer à Justiça para ter o acesso a medicamentos de custos muito elevados. “Daí a grandeza e a importância do evento, em reunir diversos segmentos da sociedade e do poder público, para nos dar a dimensão dos desafios e das necessidades dos doentes de Fabry, e de seus familiares, no convívio com a doença, trazendo luz às possibilidades de melhor atendimento desses pacientes pelo Estado brasileiro”, salientou a senadora sergipana.

Da Ascom